Testimonio de Susana Ortiz compartido a través de nuestra web para explicar al mundo su lucha contra la epilepsia

A los 12 años empecé a sufrir movimientos involuntarios cuando tenía que hablar delante de mis compañeros de clase. Esto me afectó a nivel de relaciones en la escuela.  Estuve seis años con cambios de medicación, crisis diarias y variadas, me vieron muchos neurólogos. Recuerdo que el primero dijo que era todo cuento por la separación de mis padres, que quería llamar la atención.

Siento que siendo una niña, tenía muchas responsabilidades que la mayoría de mis amigas no tenían, por causa de la medicación, para no alterar mi sueño, dejar de hacer actividades que me ponían en peligro… La epilepsia hizo que madurara antes. Es por esto que digo que la epilepsia es parte de mi, que me ha enseñado mucho y siento que sin ella quizás no hubiese sido la persona que soy a día de hoy. Me considero una persona muy volcada con la enfermedad, mi objetivo es desenmascarar la epilepsia y concienciar a todos. Intento hacerlo con mi blog y mi canal en Youtube: Colasyta.

Soy de un pueblo de Jaén llamado Huesa y mi madre y yo hemos hecho muchos kilómetros en esos seis años hasta llegar a Barcelona, donde me diagnosticaron epilepsia. ¡Por fin le ponían nombre a lo que me pasaba!

Con mi canal en Youtube quiero desenmascarar la epilepsia y concienciar a todos

Puedo a llegar a tener unas 20 crisis al día, lo normal son crisis parciales simples, pero también las tengo parciales complejas, con y sin auras. Padezco algunas caídas donde puedo perder la conciencia por segundos. Mi epilepsia está diagnosticada como fármaco-resistente por lo que la medicación no hace efecto. Me operaron de epilepsia, llevo un estimulador vagal, he probado casi todos los fármacos, sin resultado, sigo con crisis a diario.

Un futuro limitado

Deje los estudios, ya que era imposible con tanto fármaco que tomo. Me hubiese gustado trabajar en el ejército o la policía para ayudar a la gente. Trabajé durante siete años como auxiliar administrativa, años que fueron muy felices para mi. A día de hoy no trabajo, sufro una cojera que me limita la movilidad ya que tuve que aprender a andar de nuevo a causa de paraplejia en la pierna izquierda provocada por la operación relacionada con la epilepsia. No poder andar, perder el contacto con la gente y pasar mucho tiempo sola me provocaron fobia y ansiedad.

Yo me considero luchadora, pero llegó un momento donde a nivel de soluciones para mi epilepsia me di cuenta de que no se podía hacer nada más y me tocó aceptarlo. He pasado períodos de depresión pero estoy volviéndome a encontrar. El canal de youtube me ayuda y ya somos una bonita familia.

‘Volar sola un ratito’

Cuando colaboré con MJN lo hice para ayudar en la investigación. En caso de tener el dispositivo que están diseñando, sería más independiente, me ayudaría, como digo yo, a volar sola un ratito.

Es muy importante que se haga una campaña de información. Las personas afectadas de epilepsia sufrimos un estigma, la gente nos tiene miedo porque no saben qué es lo que nos pasa y siempre se tiene miedo a lo desconocido. Actualmente sufrimos un rechazo laboral; nadie quiere que un epiléptico trabaje en su empresa por desconocimiento de la enfermedad. Pero a somos mucho más que ‘personas epilépticas’, podemos ser gente competente, con habilidades y conocimientos; podemos ser buenos amigos, buenos profesionales, buenos hijos, buenos padres…

Los afectados tenemos que ‘salir del armario’, contar qué es lo que nos pasa y no avergonzarnos, con el objetivo de normalizar la enfermedad. Hasta que esto ocurra sufriremos lo más grave de la epilepsia: el rechazo social con todo lo que esto nos implica.

MJN-SERAS

Conoce en todo momento y lugar tu riesgo de crisis de epilepsia.

mm

MJN

Nuestro sueño es ayudarte a hacer realidad tus sueños

One Comment

Dejar un Comentario