E mpecé con unos “mareos” raros que resulta que terminaron siendo crisis de ausencia. Fueron mis inicios con la epilepsia; esa odiosa enfermedad. Aunque se puede hacer relativamente vida normal, te condiciona, te impide conducir, te avergüenza y te prohibe vivir situaciones como compartir una botella de vino el día de tu aniversario. Agradezco que apareciera a mis 21 años y no antes, pero la sigo odiando.

La epilepsia te recuerda que ser mamá y

tener esta enfermedad es difícil,

pero no imposible

Pese a todo, los días buenos, los malos y los súper malos, intento llevarlo lo mejor que puedo y con el mayor sentido del humor. Mis crisis con pérdida de conocimiento y caídas ya me llevan a tener el carnet de paciente VIP de mi hospital, algo que por más que me esfuerce, no conseguiré evitar. Ahora tengo 34 años y estoy intentando empezar una nueva y pequeña vida; la epilepsia te recuerda que ser mamá y tener esta enfermedad es difícil, pero no imposible. Yo me he propuesto, como dice Pablo Alborán, “salir ilesa del desastre” aunque no sepa cómo, voy a intentarlo.

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MJN

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2 Comments

  • Alberto dice:

    Me emociona tu reflexión y vivencias
    Me siento, en parte representado con tus emotivas palabras.
    Deseo tu máxima felicidad y recuperación posible. Se puede, pero a nuestra manera.
    Gracias por tu relato

  • Silvina Alejandra Rodriguez dice:

    Hola, yo tengo 51 , y estuve diagnosticada a los 8 , cuando aparecieron las violentas convulsiones, siempre cuando estaba por dormirme o cuando estaba por despertarme. Con una frecuencia de a veces tres por semana. Luego me dieron el alta a los 16. Pero siempre me senti rara, con la sensacion permanente de despersonalizacion, desrealizacion, con los deja vu, aunque las convulsiones clonico tonicas habian desaparecido. Para todos, yo ha estaba “curada”. Lo cierto es que ahora sabemos que no es asi. Con mi aparente vida normal, yo fui mama de tres, a los 27 ya tenia mis tres hijos, y llevaba mi vida como podia, con bastante stress. Luego aparecieron las crisis de ausencia y con sintomas sematosensoriales mucho mas agudos a mis 34. Me trataron por psiquiatria. Con medicaciones antipsicoticas. TERRIBLE ya que la Olanzapina, por ejemplo, aumenta la posibilidad de crisis epilepticas. Y asi fue un largo derrotero entre medicos neurologos que en su ignorancia no sabian escuchar mi relato (el diagnostico de la epilepsia es eminentemente clinico) y darse cuenta de que esto era epilepsia, a pesar de que yo a todos les decía que había tenido convulsiones cuando era chica. Hasta que en julio de 2018 cambie de médicos, fui a INECO, en Rosario, Argentina, y la doctora que me atendio rapidamente se dio cuenta, y me derivo dentro de la clinica a una especialista en epilepsia. Hoy estoy medicada, mas tranquila, después de tanto tiempo, estoy experimentando poder relajarme, disfrutar. Mis crisis son focales , a veces generalizadas, pero en el lóbulo temporal, con proyección limbica, lo cual afecta mucho mi estado emocional. Estoy ademas contenida por el equipo de medicos y ya por entrar en el programa de rehabilitación. Pese a todo, he sido mama, mis hijos son ya adultos, trabajo en la administración de mi empresa familiar, y estudio Biodescodificacion en la universidad con excelentes notas. Se que todo me cuesta el doble, que he llegado a tener 10 crisis focales en un solo dia, que tengo que “reiniciar mi dispositivo” cada vez que mi sistema esta “hackeado” . Yo también trato de tomármelo con sentido del humor, aunque hay días que hubiera querido no vivir. Pero estoy ya por recibirme, he logrado muchas cosas en mi vida, y sigo adelante. Te recomiendo biodescodificar. Con un buen profesional. Te ayudara a entender que es lo que te sucede, cual fue el impacto emocional programante que desencadena las crisis, y así poder , junto con la medicación y la medicina tradicional, lograr una mas rapida y genuina mejoria. Te deseo lo mejor, y sos muy joven. Tenes muchos recursos a tu alcance para llevar una vida de buena calidad.

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